Mi nombre es Adriana Noemí Monasterolo, tengo 53 años, nací en Villa Mercedes.

Mis padres son Pedro Monasterolo y Angela Perlo, también oriundos de esta provincia, vivieron y crecieron en campos vecinos a la localidad de Fraga. Tengo una hermana llamada Myriam.

Desde los 18 años comparto mi vida con mi esposo, Jorge Cavallera, con quien tenemos tres hijos: Noelia, Gonzalo y Ludmila.

De mi niñez tengo muy lindos recuerdos: vacaciones y fines de semana los pasaba casi siempre en el campo con mi familia donde ayudaba con las tareas e invitaba amigas con las que compartíamos juegos y cabalgatas. Realicé mis estudios primarios y secundarios en Villa Mercedes.

En el año 1987, recién casados, nos fuimos a vivir al campo con mi esposo y allí estuvimos durante 10 años. Cuando nuestros hijos mayores tuvieron edad de comenzar la escuela nos vinimos a vivir a la ciudad, adquirimos otra máquina de hilados finos y comencé a tejer por encargue, actividad que fue creciendo y me permitió vivir con ese ingreso.

En el año 2004 llegó nuestra tercera hija y al momento de nacer nos enteramos de que tenía síndrome de Down. Ella nace, además, con atresia de coanas, desnutrición placentaria y un pronóstico desalentador en cuanto a sus posibilidades de vida.

Después de 4 meses de internación y una primera cirugía, pudimos volver a casa y aunque hubo que realizar otras operaciones y estar muy atentos a las patologías asociadas al síndrome de Down, comenzó a mostrar avances. Estaba atravesando este duro momento cuando leí por ahí que uno tiene dos opciones: lamentarse toda la vida o aceptar a esa personita y hacer que su vida sea lo mejor posible. No lo dudé y elegí la segunda opción. Para ese momento el duelo ya había pasado y pude contactarme con familias que tenían hijos con la misma discapacidad.                                                                                  

Así fue como se nos ocurrió formar una asociación de padres. Desde entonces acompañamos, contenemos e informamos a las familias que lo requieran. Hoy esa asociación tiene 17 años, la llamamos APPSiDO (Asociación de padres de personas con Síndrome de Down) y desde hace unos años soy la presidenta.

Viajamos a muchos congresos, talleres y capacitaciones. Trajimos información para quienes la necesitaran y nos contactamos con gente que estaba muy interesada en el tema.

En el mes de octubre de cada año realizamos caminatas de concientización, donde invitamos al público en general y hemos tenido mucha convocatoria y cada 21 de marzo, que se conmemora el día mundial del síndrome de Down, organizamos una matinée bailable en donde cientos de personas asisten.

Vemos la manera de incidir en políticas públicas para avanzar sobre el cumplimiento de las leyes, basándonos en la Convención de los Derechos de las personas con Discapacidad. El 31 de marzo de este año los jóvenes de nuestra institución concurrieron al Concejo Deliberante donde fueron “concejales por un día” y ellos mismos expusieron sus necesidades y pidieron que se dé cumplimiento a sus derechos.                                                                                                                                                       

Me emociona ver a mis hijos convertidos en hermosas personas y alcanzando sus metas. Los logros de Ludmila nos llenan de orgullo: el año pasado terminó su educación secundaria en el Instituto del Carmen, ahora está capacitándose para su inserción laboral, y mientras tanto asiste a una academia de baile. Es una joven muy inquieta, en sus 17 años nos ha demostrado que con apoyo puede realizar diversas actividades. Tuvo la posibilidad de actuar en una película local y también grabó un tema en un CD con un cantante de la ciudad.                  

Me enoja mucho la falta de empatía, el incumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad, la indiferencia del Estado en este tema, entre otras cosas.

Mi tiempo libre lo disfruto con mi familia. También realizo diversas artesanías y pinturas. Y cuando puedo paso tiempo con mis plantas, que es otra de mis pasiones.

De mis padres aprendí a luchar por lo que creo, actuar con responsabilidad y cumplir siempre con mi palabra. La amistad es muy importante en mi vida. Tengo entrañables amigas con las que compartimos hermosos momentos.

San Luis siempre me ha parecido una hermosa provincia, llena de cosas para conocer y disfrutar.

El mensaje que quiero dejar hoy es para las familias, que, como la nuestra, conviven con una persona con discapacidad: crean en ellos y luchen por sus derechos; ellos pueden alcanzar sus objetivos, son personas que tienen sueños y deseos como todos, se merecen una salud de calidad, una escolarización exitosa en la escuela que elijan, un trabajo digno y bien remunerado, es decir una inclusión plena en la sociedad. Nuestro deber como familias es ayudarlos a que lo consigan.