Gabriela Pereyra

Mariela ha jugado todo el día con sus compañeras y compañeros de la escuela. Se despiden.  Ella sabe que mañana los conocerá de nuevo, pero no le importa, es pequeña y aún desconoce por qué olvida los rostros. Simplemente sucede y por el momento a nadie le enoja.

El tiempo ha pasado y con la adolescencia llegan las incomodidades. Llega la vergüenza, incluso ante cosas que uno no maneja. Una primera cita para ella no será una cita más, porque, aunque ese día sea algo para no olvidar, es posible que la próxima vez ese rostro se haya esfumado de su mente, y hasta será capaz de jurar que nunca lo ha visto.

“Me pasó con quien luego sería mi marido, cuando lo vi en un boliche dije –¡qué lindo tipo!, y cuando me invitó a tomar un café dije: no era él, ¿o sí? (ríe)”. Así describe Mariela Carolina Di Gennaro la condición que la ha acompañado toda la vida. La Prosopagnosia es una enfermedad que se caracteriza por la incapacidad de reconocer rostros, el nombre más coloquial es “ceguera de rostros”. Es un tipo específico de agnosia visual que desconoce rostros que debieran resultar familiares, y hasta en casos extremos las personas ni siquiera reconocen su rostro frente al espejo.

El término prosopagnosia, acuñado por el médico J. Bodamer en 1947, deriva del griego prosopon que significa “cara” y agnosia que es la “ausencia de conocimiento”. Cerca del 2,5% de la población mundial padece esta discapacidad y muchos transitan su vida sin saberlo. Las lesiones que se asocian a la prosopagnosia se localizan en el lóbulo temporal, generalmente en el hemisferio derecho. Existen dos tipos: la prosopagnosia adquirida, tal vez por un ACV, un traumatismo cerebral, una enfermedad degenerativa o cerebrovascular y, por otra parte, está la prosopagnosia congénita o de desarrollo. Adquirida en los primeros años de vida o desde el nacimiento, dándose por norma la situación de que el paciente no es consciente de que padece este problema.

“Puedo estar en una cena con cuatro personas que recién conozco, interactúo, charlo, todo, pero al otro día yo no sé quién sos si te veo. Y entonces ¿qué pasa con el receptor?, piensa: qué le pasa a esa mina, si estuvimos charlando, los compañeros de trabajo dicen ‘de qué se las da que no saluda’…”

Mariela Di Gennaro padece Prosopagnosia congénita

Lamentablemente no hay cura y solo se intenta que los pacientes desarrollen estrategias para recordar señas particulares como: lunares, tipos y colores de cabellos, vestimenta, cicatrices, voces, entre otras cuestiones que puedan servir como asociaciones y que no significa que sean efectivas.

Mariela es paisajista, nació y se crio en San Luis. Supo desde pequeña que algo le pasaba. Siendo adulta le pusieron nombre a su problema luego de una situación de estrés. Fue un diagnóstico neurológico con resonancias y el ‘test de Reconocimiento Facial de Benton’, esto significó para ella casi una tortura angustiante, le pedían reconocer rostros.

“Me largué a llorar de la angustia, y eso que casi nunca lloro, es como decirle a un paralítico: dale, ponete de pie y caminá”. “Es muy feo como se vive con esta discapacidad. En mi caso es congénito, mi papá lo tenía y yo lo tengo. El zafaba mejor porque era más simpático y siempre saludaba a todos, nosotros creíamos que era más como ‘un despiste’. Yo soy más vergonzosa y no ando saludando a todos. Se me complica en las relaciones laborales, siempre que comenzaba un trabajo donde había mucha gente eso ya te predispone mal, porque sabés que no vas a reconocer a muchos de tus compañeros al principio, en el lugar los reconocés, si comienzo a trabajar con vos y yo sé que vos tenés un lugar en un escritorio al lado mío, sé que estás ahí, entonces cuando llegue voy a saber que sos vos, el problema es si vos te cambiás de lugar, o si te encuentro en el baño, no voy a saber quién sos”.

Lo que más la incomoda es el rechazo y el enojo que la gente manifiesta cuando ella no los recuerda, aun cuando intente explicarles la causa, no logra que se comprenda fácilmente, se creen que ellos no importan.

“Puedo estar en una cena con cuatro personas que recién conozco, interactúo, charlo, todo, pero al otro día yo no sé quién sos si te veo. Y entonces ¿qué pasa con el receptor?, piensa: qué le pasa a esa mina, si estuvimos charlando, los compañeros de trabajo dicen ‘de qué se las da que no saluda’, he empezado a avisar que me pasa esto, hay personas que entienden y me ayudan, me dan pistas sobre los otros, como para evitarme la incomodidad, pero en el fondo no deja de ser mentira, si yo no les recuerdo el rostro”. 

Como un aliciente, ella sí recuerda los rostros de su familia y amigos, aunque hay fotografías de la infancia donde se le dificulta distinguirse y reconocer a otros. El trato sostenido en el tiempo y variando contextos es una estrategia que parece funcionarle para conectar rostros con personas, pero no es del todo infalible. Conocer gente nueva la pone bajo presión y hasta lo vive como algo violento para ella y para los otros por su incapacidad de reconocerlos. Para Brad Pitt, quien también padece la enfermedad, tal vez le sea más sencillo decir: no te conozco, pero Mariela solo busca un poco de comprensión.