La lucha de madres con hijos e hijas con autismo busca visibilizar y garantizar derechos que a veces se niegan o desconocen. El cannabis medicinal ha demostrado mejoras en sus tratamientos

Por Majo Corvalán

Las madres de hijos e hijas con autismo deben soportar mucho estrés debido a los variados horarios de la terapia, los tratamientos en el hogar, las tareas laborales y los compromisos familiares. También deben enfrentar un enorme estrés financiero proveniente de las terapias y el costo de los tratamientos.

Ada Ortega es mamá de Lucas (11) y la presidenta de la Asociación Autismo San Luis, que “surgió por la necesidad de ser la voz de nuestros hijos con autismo y la falta de información en la comunidad. Hemos creado cinco sedes en distintas localidades: San Luis, Villa Mercedes, Juana Koslay, La Punta y La Toma, todas con el objetivo de lograr la inclusión de nuestros hijos”.

El autismo es una condición neurobiológica que está presente en uno de cada cincuenta y cuatro nacimientos y su origen no está establecido. Impide la comunicación, la sociabilidad y el desarrollo fonológico, con diversas complicaciones a nivel sensorial, motor y cognitivo.

“El uso del aceite de cannabis en algunos casos ha favorecido enormemente las conductas de las personas dentro del espectro autista, modificando su rigurosidad, permitiendo mayor flexibilidad en la adaptación a los cambios, disminuyendo su hiperactividad y aumentando su concentración”, asegura Ada. Ella empezó hace tres meses a suministrar tres gotas por día a su hijo y ya ve importantes avances.

En la localidad de El Trapiche (San Luis) se legalizó el autocultivo para las personas que requieren para uso medicinal el aceite de cannabis y se firmó un convenio con la Universidad Nacional de San Luis para poder regular la producción, calidad, y distribución.

Gustavo Coria es el presidente de la Asociación cannábica “Esperanza de vida”: “se llama así porque el papá de Anita lo pidió, su hija tenía epilepsia y autismo, venía tomando 18 pastillas por día del Garrahan y ya no padece ninguna consecuencia. En esta asociación hay personas con epilepsia, cáncer, HIV,  fibromialgia, epoc, entre otras, que en otras terapias no encontraron alivio y sí lo hicieron con el aceite”.

“En El Trapiche logramos una regulación que dice que toda persona que tenga su historia clínica puede hacer su autocultivo y hacerse su medicina. Desde la municipalidad se hará un trabajo para dar medicina gratis a quien no tenga los recursos y esto incluye a los chicos con autismo que accederán al gotero terapéutico y medicinal.

La UNSL también nos abrió la puerta para avanzar con la investigación junto al Conicet y junto a esta institución y el municipio realizamos el 1° Congreso Integral sobre Cannabis Medicinal, que inició el 27 de marzo y termina en abril”.

Gustavo es presidente de la Asociación desde 2005, en 2009 allanaron su casa y fue detenido hasta el 10 de mayo de 2013 por cultivar donde se convirtió en el primer absuelto del país por el uso medicinal del cannabis”.

-Ada, ¿cómo te convertiste en una militante por el derecho de las personas con autismo?

Empecé a ver qué leyes existían para la protección de mi hijo y me di cuenta de que había que hacer una que incluyera todas las necesidades y derechos. Por eso hablé con diferentes legisladores y en 2018 logramos que la Cámara de Diputados provincial aprobara por mayoría la “Ley  integral de trastornos del espectro autista”, una legislación que establece la aplicación de un protocolo de detección temprana y la promoción de políticas para la inclusión educativa, laboral y de esparcimiento para quienes lo padezcan.

-¿Y cómo nace la asociación “Autismo San Luis”?

Un día una mamá me escribió a la página de Facebook de la asociación para contarme que a su hijo lo torturaban en la escuela, que lo ponían al lado de los parlantes sin entender que eso le hacía muy mal. Entonces fuimos juntas a hablar a la escuela y la directora me dijo “¿usted quién es?”, ahí nos dimos cuenta de que necesitábamos una asociación y la hicimos. Hoy somos unas cien familias, tenemos personería jurídica, cinco sedes en la provincia y nos reunimos viernes de por medio para decidir nuestras acciones de forma democrática y participativa.

-¿Cuándo descubriste que el aceite de cannabis podía ayudar a tu hijo?

Hace muchos años que sé de sus beneficios pero tenía miedo de ir presa si cultivaba, así que compraba a cultivadores registrados, porque son quienes usan un sustrato comestible. Lucas era muy delgado y el médico le dió una medicación que lo engordó diez kilos en veinte días, cuando vi eso me resistí a seguir. Hoy toma 3 gotitas diarias de aceite de cannabis y cambió su conducta, mejoró la forma de alimentarse, incorporó otros alimentos, ya no cuenta los pasos cada vez que va o viene de un lugar y logró flexibilizar su mente.

-¿Tu hijo va a la escuela?

Va solito porque quiere y es muy valiente, aprende de a poco, incluso sin la acompañante terapéutica que cada paciente debería tener y que las obras sociales deberían de cubrir pero no lo hacen. Algunas familias tienen DOSEP, que les cubre, pero otras personas tienen otras obras sociales y se cansan de reclamar. No te dicen que no te van a cubrir pero cuando contratas a una profesional y esta persona factura a la obra social por meses y no le pagan, lo más probable es que no quiera trabajar más.

-¿Cuántas consultas a profesionales se necesitan hacer para acompañar a niños y niñas con autismo?

Muchas, porque necesitan fonoaudiología, psicología, psicopedagogía, psicoterapia, musicoterapia, psiquiatría, psicomotricidad, etc., por ende me la paso yendo y viniendo todos los días, y todo con los 12.000 pesos que cobro de la pensión de discapacidad de él.

– Entonces, ¿es muy difícil ocuparse de la crianza y también desarrollar tareas laborales o de progreso personal? ¿Cómo se arreglan las personas que son cuidadoras?

La mayoría de las personas que cuidamos a niños y niñas con autismo somos mujeres y claro, dejamos de lado todas las demás actividades de nuestras vidas, porque nos necesitan. En mi caso ahora se está acostumbrando a quedarse con mi mamá pero antes no se podía quedar con nadie más y, en la escuela, me quedo todo el tiempo de las clases en la puerta.

-¿Qué pasa cuando crecen y andan solos por la calle?

Hace dos años hicimos desde la asociación una capacitación al personal policial para que supieran detectar y tratar a las personas que ocasionalmente pueden detener en la vía pública para solicitarle documentación. Muchos y muchas jóvenes pueden ir detenidas por la falta de capacitación ya que sus conductas pueden confundirse con otras cosas, como por ejemplo con una persona drogada. Si se encuentran con un joven que no fija la mirada, parece perdido, da saltitos o aleteo y parece confundido quizás se trate de una persona con esta condición. Si la policía no usa frases cortas o pregunta mucho sin dar tiempo a que contesten es probable que no puedan hacer contacto.

–¿Entonces toda la comunidad debería formarse, no?

En abril hacemos una campaña de sensibilización para hablar de autismo, es el mes para hablar sobre autismo. El autismo no es una enfermedad, es una condición, no te vas a morir de autismo ni vas a contagiar. Desde la asociación estamos dispuestas a brindar información a la comunidad, por eso hicimos en 2018 algunas capacitaciones y estamos proyectando hacerlas en 2021 también.

-¿Qué opinás del anuncio del Gobernador en relación a la producción de cannabis medicinal?

Con la adhesión a la Ley Nacional 27.350 de “Uso medicinal de la planta de cannabis y sus derivados”, San Luis podrá cultivar, producir, industrializar y comercializar cannabis y sus derivados con fines medicinales y terapéuticos y en todas sus variedades. Gustavo Coria presentó este proyecto varias veces en los últimos años y consideramos que es un avance importante. Hace unos días le allanaron la casa a una mamá de la asociación que tenía dos plantitas para su hijo con autismo y no fue presa de casualidad, esta persecución a las mujeres cultivadoras, madres y cuidadoras no puede continuar.

Las personas con autismo se han enfrentado durante mucho tiempo a muchas desigualdades, y la pandemia no ha hecho más que agudizarlas. En relación al acceso al trabajo la ONU asegura que “el problema viene dado por las ya conocidas prácticas de contratación discriminatorias y entornos laborales que suponen grandes obstáculos para las personas con autismo. Todo ello ha contribuido al desempleo o a una grave situación de subempleo de una gran mayoría de adultos con trastornos del espectro autista”.

Los 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible proporcionan un plan para abordar los principales desafíos a los que se enfrenta el mundo, entre ellos, las estrategias para reducir las desigualdades que frenan la prosperidad de las personas y del planeta. El Objetivo 8, Trabajo Decente y Crecimiento Económico, es promover el empleo pleno y productivo y el trabajo decente para todos, y esto incluye a las personas con discapacidad.

Asimismo, el artículo 27 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad así lo reconoce: “el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás”, y a trabajar en “entornos laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad”.